La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) iniciaron una nueva etapa de trabajo conjunto orientada a fortalecer la atención integral de las personas con hemofilia en el Ecuador. Esta cooperación directa busca consolidar un modelo de atención basado en evidencia científica, estándares internacionales y sostenibilidad, con énfasis en la prevención y el tratamiento oportuno.

Entre las primeras acciones, que ya se encuentran en marcha, está la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, con el objetivo de alinearlas a las recomendaciones internacionales vigentes y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras. La FMH ha señalado que este proceso
permitirá reforzar la calidad técnica de las decisiones clínicas y garantizar una atención más eficiente y equitativa a nivel nacional.

“Es fundamental que las decisiones clínicas respondan a la evidencia científica y al bienestar de los pacientes”, indicó la Federación, al destacar que el nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo, con cobertura progresiva en todo el territorio y con un uso responsable de los recursos públicos.

Subregistro, riesgos clínicos y eficiencia del sistema de salud

Las cifras oficiales del Ministerio de Salud registran actualmente 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país. No obstante, datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH estiman que el número real de pacientes podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagnóstico y seguimiento.

El subdiagnóstico tiene consecuencias clínicas y económicas relevantes. Estudios citados por la FMH, realizados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, advierten que la ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y genera un 40% más de hospitalizaciones, además de secuelas permanentes por sangrados no controlados.

Registro nacional y modernización de la atención

Otro eje prioritario del trabajo conjunto entre la FMH y el MSP es la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. Contar con información real y actualizada permitirá cerrar brechas históricas, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la asignación de recursos.

La revisión integral de las guías clínicas, con énfasis en prevención y tratamiento temprano, apunta a que Ecuador se acerque a los estándares globales en el manejo de la hemofilia. Para la FMH, la modernización del modelo de atención es hoy una exigencia ética, técnica y financiera. Actualmente, la Federación Mundial de Hemofilia trabaja directamente con el Ministerio de Salud Pública y gracias a su acuerdo con el MSP representa a las personas con
hemofilia en el Ecuador. La Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) ya no ejerce la representación de personas con hemofilia en el país ni consta en la página web de la FMH como organización nacional miembro (ONM): https://wfh.org/es/encuentre-apoyo-local/

Esta nueva representación de los pacientes con hemofilia redefine el rumbo de la atención especializada en el país, consolidando el liderazgo del sistema público y el
trabajo directo entre la Federación Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud Pública.

Las decisiones sobre la adquisición de medicamentos para la hemofilia, la inclusión de nuevas terapias, concentraciones y/o presentaciones, corresponden al Estado, con base en criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad.